Sabine
Anmeldedatum: 20.06.2009
Beiträge: 38
Wohnort: Berlin
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 Verfasst am: Mi Jun 24, 2009 6:08 am Titel: Meine Geschichte |
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Nun versuche ich mich mal ein wenig vorzustellen.
Hab schon eine längere Krankengeschichte hinter mir.
Angefangen hat alles 1979 im Alter von 17 Jahren mit Gelenkschmerzen.
Ich bin in den darauffolgenden 16 Jahren von Arzt zu Arzt gelaufen und keiner
hat herausbekommen was ich habe. Zur Kur wurde ich das erste Mal mit 24 geschickt, wurde dort falsch behandelt, da ja die Diagnose noch nicht gestellt war.
Ich wurde als Simulantin abgestempelt 
1989 bekam ich dann meine erste Iritis, die auch gleich so ausuferte,
das der Augenarzt die Verantwortung ablehnte und mich in die klinik eingewiesen hat. Nach 12 Wochen hatte ich sie überstanden.
Es folgten noch 3 Iritisschübe bis ich dann einen im Urlaub bekam und der dortige
Augenarzt masl Zeit und Ahnung hatte. Er fragte mich ob ich auch Gelenkbeschwerden hätte und Probleme mit der Wirbelsäule.
Klar hatte ich!!
Er gab mir den Tip mich auf Morbus Bechterew untersuchen zu lassen.
Tja das tat ich dann als ich wieder zu Hause war und siehe da ich habe Morbus Bechterew mit Gelenkbeteidigung.
Nun folgten viele Behandlungsversuche und mein Weg führte mich zu den
Antroposophischen Ärzten. Mit diesem Weg kam ich gut klar.
Nur meine Schübe mit den Augen kamen immer wieder.
Nun sind 20 Jahre (14 Schübe) vergangen mit Augenentzündungen und der Höhepunkt war dann vor
zwei Jahren erreicht. Ich hatte dann schon eine Panuveitis, erst links dann gleich im Anschluß Rechts.
Nichts half, weder die Tropfen, Spritzen noch die Kortisoninfusion, die ich stationär bekam.
Der Prof konnte nicht verstehen das mein Augenlicht weg war und nicht wiederkommen wollte.
Zum Glück kam das Augenlicht zurück.
Ich bin im Uveitiszentrum Charite´-Virchow-Campus in Behandlung und dort
sehr zufrieden.
Mit den ambulanten Augenärzten hab ich meist so meine Schwierigkeiten und bin eigentlich
ständig am Wechseln.
Nun meint der Prof das ich mal zur Reha nach Masserberg oder Höchenschwand fahren sollte, mein Augenarzt aber meint das er den Antrag nicht ausfüllt weil man für die Augen keine Reha braucht.
Ich hab grad wieder eine Uveitis hinter mir obwohl ich nun seit 2 Jahren Remicade-Infusionen alle 6 Wochen bekomme.
Mit dem Bechterew komme ich gut klar, nur die Uveitis haut mich jedesmal um.
Meinem Sohn (21) hab ich leider auch den Bechterew vererbt, ich hoffe jedoch das er nie eine Uveitis haben wird.
Da es bei mir so heftig ist, sag ich ihm immer das ich dieses gleich für ihn mit bekomme.
Das ist eine kurze Vorstellung in der ich sicherlich auch einiges vergessen habe.
Nun hoffe ich das es hier zu einem regen Austausch kommt, damit wir als Patienten uns immer weiter fortbilden und einen guten Weg für uns finden mit der Erkrankung gut umzugehen.
LG
Sabine
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Liebe Grüße
Sabine
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Engel begleiten unseren Weg von Anfang bis zum Ende,
es liegt an uns,ob wir uns soweit öffnen können,sie auch wahrzunehmen! |
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