Und noch eine Sabine

Leoni · Anmeldedatum: 05.06.2010 Beiträge: 10 Wohnort: Bremen

Hallo zusammen,
und hier kommt Sabine Nr. 3. (Deshalb habe ich als Benutzernamen auch den meiner Katze gewählt.)
Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben. Man steht als Uveitiker ja doch erst 'mal ziemlich allein da. Ich hatte bisher noch keine richtige Möglichkeit, mich mit anderen Erkrankten auszutauschen. Da die Krankheit nicht soo häufig vorkommt, sind wir wohl recht schwer zu finden für einander.
Aber ich möchte mich Euch erst 'mal vorstellen. Ich 'bin' eine Uveitis posterior mit sekundärer Perivaskulitis und Erblindungsgefahr. Sie ruht jetzt aber schon seit einem Jahr. Ich werde mit Ciclosporin A behandelt, was bei mir sehr gut anschlägt. (Von den 'herzigen' Nebenwirkungen 'mal abgesehen. Wink

) Mittlerweile konnten wir bereits auf 125 mg täglich herunter dosieren und im Auge ist trotzdem Ruhe. Meine Augenärztinnen überlegen schon, ob wir im Oktober noch 'mal wieder etwas herunter gehen.
Zudem leide ich auch immer 'mal wieder an einer Iritis. Die scheint sich nicht groß dafür zu interessieren, ob ich nun Ciclo nehme oder nicht. Das ist aber halb so wild, weil ich sehr gut anspreche auf Inflanefran forte.
Im Zuge der ganzen Uveitis-Diagnostik hat man dann noch heraus gefunden, daß ich an einer chronisch entzündlichen Veränderung des ZNS leide. Ich habe aber z.B. völlig normale evozierte Potentiale, so daß man der Meinung war, daß es sich wohl nicht um MS handelt. Daran glaube ich selbst auch nicht, denn es gab und gibt keinerlei Symptomatik, sprich Aussetzer o.ä., die an eine MS denken lassen. Ich müßte dann eine haben, von der ich selbst nicht die Spur bemerke.
Ich war auch in Münster im St. Franziskus-Hospital. Dr. Heinz hat die Ciclosporin-Therapie für mich ausgesucht. Ich denke, daß war eine sehr gute Idee von ihm. Auch wenn das Medikament sehr nierentoxisch ist, stehe ich dem noch immer positiv gegenüber. Es hat mir geholfen, und meine Blutwerte sind bisher immer gut gewesen. Sie haben sich sogar, nachdem das Kortison endlich weg war, sehr verbessert. Auch dafür, daß er damit das Ende der Kortison-Behandlung eingeleitet hat, bin ich Dr. Heinz dankbar. Ich hatte von dem Kortison derart heftige Depressionen, daß ich nicht mehr leben wollte. Und bei all dem hat es nach zwei, drei Monaten noch nicht einmal mehr geholfen. Es ließ sich damit lediglich der status quo halten, aber keine Ausheilung herbei führen.
Ich habe insofern Glück im Unglück gehabt, denn ich werde heute auch hier zu Hause von Ärztinnen betreut, die kompetent, erfahren mit der Uveitis und sehr, sehr nett sind.
Ach so, vllt ist es noch für jemanden von Euch von Interesse: Ich bin wegen der Uveitis und der starken psychischen Belastungen als schwerbehinderter Mensch anerkannt mit 60%.
Ich freue mich auf den Austausch mit Euch.
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Liebe Grüße
Sabine

Sabine · Anmeldedatum: 20.06.2009 Beiträge: 38 Wohnort: Berlin

Hallo Sabine (Leonie)

Herzlich Willkommen hier. Ja der Austausch ist sehr schön und wichtig.
Fühl dich wohl hier.

Ich flieg in 4 Tagen erst einmal für 10 Tage in Urlaub, dann bin ich wieder hier.
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Liebe Grüße
Sabine

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Engel begleiten unseren Weg von Anfang bis zum Ende,
es liegt an uns,ob wir uns soweit öffnen können,sie auch wahrzunehmen!

Leoni · Anmeldedatum: 05.06.2010 Beiträge: 10 Wohnort: Bremen

Hallo Sabine,
vielen Dank für Deine netten Willkommensgrüße.
Ich wünsche Dir einen schönen Urlaub, und daß Du Dich gut erholen kannst.
Darf ich neugierig sein? Wohin wirst Du fahren?
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Liebe Grüße
Sabine

Sabine · Anmeldedatum: 20.06.2009 Beiträge: 38 Wohnort: Berlin

Na klar darfst du Neugierig sein Wink

Ich fliege 10 Tage nach Mallorca, hab ich von meinem
Schatz zum Geburtstag geschenkt bekommen Very Happy

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Liebe Grüße
Sabine

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Leoni · Anmeldedatum: 05.06.2010 Beiträge: 10 Wohnort: Bremen

Das ist aber super lieb von Deinem Schatz, Dir eine Reise zum Geburtstag zu schenken.
Ich war zugegebenermaßen noch nie auf Mallorca, weiß aber von einem früheren Bekannten, daß es da fernab des Tourismus wunderschöne Ecken gibt.
Dann erhol' Dich schön und nimm Dir einen guten Sonnenschutz mit. Cool

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Liebe Grüße
Sabine

Sunny986 · Verfasst am: Mi Jun 09, 2010 1:37 pm Titel: Hallo Sabine Nummer 3!

Herzlich Willkommen!

Schau Dich um, fühl Dich wohl. Schön, dass Du her gefunden hast.

Wenn Du fragen hast, löcher mich ruhig! Wink

LG
Sunny986
_________________
Don't walk in front of me,
I may not follow.
Don't walk behind me, I may not lead.
Just walk beside me and be my friend.

Leoni · Anmeldedatum: 05.06.2010 Beiträge: 10 Wohnort: Bremen

Danke, Sunny, das werde ich machen.
_________________
Liebe Grüße
Sabine

bine920 · Anmeldedatum: 29.03.2010 Beiträge: 23

Hallo,
ich bin Sabine Nr.3 Very Happy

,
viele liebe Willkommensgrüsse auch von mir Razz

Leoni · Anmeldedatum: 05.06.2010 Beiträge: 10 Wohnort: Bremen

Danke Bine.
Vielleicht kommt mit uns ganzen Sabinen ja ein wenig Trubel ins Forum mit regem Austausch. Das wäre schön. Ich würde es mir wirklich wünschen, da ich sonst keine anderen Uveitiker habe, mit denen ich reden könnte.
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Liebe Grüße
Sabine

bine920 · Anmeldedatum: 29.03.2010 Beiträge: 23

Hi

Ja das kenne ich Crying or Very sad

Ganz schlimm war es Anfang des Jahres für mich dort war ich wegen der Uveitis für zwei Wochen im Krankenhaus und sieben Wochen gleich ausgefallen Confused

und keiner war da der mich verstand Crying or Very sad

Meine Mum war überbesorgt und mein Partner war der Überzeugung
das das alles nicht so tragisch ist...das ich Angst hatte mein Augenlicht zu verlieren wollte er gar nicht hören Rolling Eyes

Im Augenblick bin ich sogar seit drei vier Wochen Cortison frei,
Jetzt heisst es für mich erst mal abwarten was passiert.
Ich denke die Ängste die man hat verstehen wirklich nur
die die selbst davon betroffen sind...
Freu mich auch auf Austauch Wink

Leoni · Anmeldedatum: 05.06.2010 Beiträge: 10 Wohnort: Bremen

Ja, das kenne ich. Meine Eltern machen sich auch große Sorgen um mich. Das ist für mich mit einer der schlimmsten Punkte an der Uveitis, daß ich meinen Eltern und meinem Mann Kummer mache.
Ich habe aber insofern Glück, daß alle, nicht nur ich selbst, versuchen stark und positiv zu sein. Das hilft schon.
Aber klar, manchmal kommt es vor, daß sie einen am Liebsten in Watte packen wollen. Aber das meinen sie ja nur gut. Drück' Deine Mama 'mal ganz fest und flüster' ihr zu, daß Du das schon packst, denn das wirst Du. Ich bin da ganz zuversichtlich für Dich. Letztlich wird Deine Mutter versuchen, zusammen mit Dir stark zu sein. Meine Mutter ist auch sehr ängstlich und bei ihr hat es geklappt.
Darf ich bzgl. Deines Partners mal mutmaßen? Daß er von Deiner Angst zu erblinden nichts hören will, die Uveitis mit ihren möglichen Folgen abschwächt, ist seine eigene Angst. Nimm ihn doch 'mal mit in die Augenklinik zu Deinen Kontrolluntersuchungen und Besprechungen mit den Augenärzten. Oder denkst Du, er würde dann sogar versuchen zu argumentieren, daß die Augenärzte übertreiben? Wie hat er sich denn erklärt, daß Du deswegen im Krankenhaus gelandet bist? Rein von der Logik her kann die Sache keine Bagatelle sein, wenn man damit in die Klinik muß und das gleich für zwei Wochen. Es hilft nun alles nix, auch er wird die Stärke entwickeln müssen, mit Deiner Krankheit zu leben.
Ich denke, unsere Angehörigen und Freunde fangen in dem Moment an, unsere Ängst zu verstehen, wenn sie selbst Informationen haben, wirklich wissen, worum es geht. Mein Mann kann genau wie ich, wie aus der Pistole geschossen, erklären, was eine Uveitis ist, wie sie ggfs. entstehen kann, welche Folgen sie hat bzw. haben kann, und wie sie, je nach Schweregrad, therapiert wird. Er war damals derjenige, der die Recherchen im Internet begonnen hat, weil ich wegen starker Schübe (posterior und anterior) nicht mehr lesen konnte.
Ich habe Deinen Vorstellungsthread zwar gesehen, deshalb entschuldige bitte, daß ich trotzdem nachfragen muß. Bist Du eine Pan, Intermedia oder Posterior? Und mit welchem Medikament wirst Du behandelt? Bekommst Du Kortison ggfs. zusätzlich? Letzteres hat bei mir dann mehr angerichtet, als es geholfen hat. Ich hoffe sehr, bei Dir wirkt es besser.
_________________
Liebe Grüße
Sabine

Forenking · Verfasst am: So Jun 13, 2010 12:04 pm Titel: Ähnliche Themen

bine920 · Anmeldedatum: 29.03.2010 Beiträge: 23

Hi,
also meinen Freund wollte ich in der Klinik mit reinnehmen,
der wollte aber nicht Confused

Er tat einfach alles ab,ich sagte ihm jetzt nicht mal mehr wie ich die behandlung reduzierte geschweige den das ich gerade ganz von Medis wieder befreit bin.Bisher gibts bei mir nur Chaos was die diagnose betrifft was alles auch erschwert. am 1.7 habe ich meinen ersten Termin im Uveitis Zentrum. Bei der Notaufnahme hies es Iridozyclitis bei entlassung intermedia.Die Rheumatologin suchte nach allem dann was mit einer intermedia zu tun hat.Wurde natürlich nicht fündig aber ich hab das HLA Gen. Was eher zu einer vorderen passt.
Die Symtome auch seltsam. Letzten Sommer bemerkte ich auf dem rechten Auge schon Fusseln, Sternchen, Farbunterschiede aber im Dezember kam das rote Auge akut über Nacht und geich ganz arg Schmerzhaft.
Ich habe kurz mit dem arzt in Tübingen gesprochen.
allein durch die Uveitis + hla B27 gen +eine gelenksentzündung die ich schon hatte ,ist die wahrscheinlichkeit bei mir bei min 70%
das ich eine seronegative Spondylarthropathie am entwickeln bin. Rolling Eyes

Ich hoffe nun das die im Zentrum das auf die reihe bekommen.
Im grossen und ganzen lief es bei mir vor der Krankenhausaufnahme so ab wie hier die Hla b27 assozierte Uveitis beschrieben wird.
http://www.uniklinik-freiburg.de/augenklinik/live/homede/uveitis/HLAB_27.pdf..
Gute Nacht und friedliche Augen an alle Very Happy

So jetzt geh ich mal ins Bettchen.

Leoni · Anmeldedatum: 05.06.2010 Beiträge: 10 Wohnort: Bremen

Ah, verstehe. Dann hast Du also Rheuma? Vermutlich suchen die Ärzte dann im Zuge der ganzen Diagnostik nach der richtigen Medikamenten-Therapie für Dich.
Ich mußte auch die kiomplette Rheuma-Diagnostik durchlaufen und noch vieles mehr. Aber da geht's uns Uveitikern, so weit ich weiß, allen gleich, weil die Ursache nur schwer zu finden ist. Bei den meisten von uns gelingt es gar nicht. Was bedeutet, die Ärzte können nicht klären, woher die Uveitis kommt. Die Medikamente, die gegeben werden, sind umso härter, je größer die Erblindungsgefahr ist.
Sei zuversichtlich, mindestens was Deine Augen anbelangt. Wenn ich es in Deinem Vorstellungsthread richtig verstanden habe, hat man Dir Inflanefran forte gegeben. Stimmt das? Die Augentropfen? Dann mußtest Du das Kortison nicht in Tablettenform hochdosiert schlucken? Und jetzt bist Du sogar völlig frei von Kortison, nach nicht 'mal 6 Monaten? Das ist klasse. Dann ist die Entzündung abgeheilt und die Ärzte scheinen nicht davon ausgehen, daß Du erblinden könntest. Man würde Dich sonst nicht, ohne mindestens Kortison zu geben, laufen lassen. Und Du müßtest es systhemisch nehmen, also schlucken.
Es ist bestimmt auch von Vorteil, wenn sich die Ursache der Uveitis findet, weil die Behandlung viel gezielter erfolgen kann.
Halt Dich tapfer. Du packst das. Ich drücke Dir die Daumen.
_________________
Liebe Grüße
Sabine

bine920 · Anmeldedatum: 29.03.2010 Beiträge: 23

Hi,
nein Tabletten musste ich nicht nehmen Smile

Aber im Akuten Schub hatte nur Tropfen alle halbe stunde nichts gebracht und ich hatte dann Synechien und Hypopium gebildet erst nach dem sie mir 4 Spritzen subkutan injeziert hatten trat eine Besserung ein.
Wie ich nun weiss macht man das am Anfang immer so.
und erst wenn die Schübe oft rezidivieren greift man zu den Tabletten.
Doch bin da schon positiv und froh jetzt die Medi wegzuhaben.
Also mit sehr grosser Wahrscheinlichkeit entwickle ich rheuma.
Vor der Uveitis hatte ich auch mal eine Gelenksentzündung.
Da muss ich jetzt halt dranbleiben. Wink

bine920 · Anmeldedatum: 29.03.2010 Beiträge: 23

So und jetzt noch mal zu dir Very Happy

Deine ZNS Erkrankung macht sich sonst gar nicht bemerkbar?
Aber die Ärzte gehen davon aus das die Uveitis daher kommt?
War die Entzündung erst versteckt?
Oder hat sie sich gleich bemerkbar gemacht? Razz

Grüsse

Leoni · Anmeldedatum: 05.06.2010 Beiträge: 10 Wohnort: Bremen

Hallo Bine,
ja, genau, ich selbst bemerke überhaupt nichts von der chronisch entzündlichen Veränderung im ZNS und hoffe, daß es auch so bleibt. Es ist ein sog. Zufallsbefund, den die Phase der Diagnostik mit sich brachte. Die Ärzte sehen es als sehr wahrscheinlich an, daß es keinen Zusammenhang mit der Uveitis gibt. Man kann auch nicht beantworten, was zuerst da war, die Entzündung im ZNS oder die Uveitis.
Man geht bei mir, wie bei den meisten von uns, davon aus, daß das eigene Immunsystem sich gegen die Eiweißstruktur im Auge richtet und so die Entzündungen verursacht. Ich bin damit eine von den sog. endogenen Uveitikern. Bei mir sind Netz- und Aderhaut betroffen, deshalb die Gefahr zu erblinden. Man fährt mit der Ciclosporin-Therapie mein Immunsystem 'runter, damit es die Augen in Ruhe läßt. Glücklicherweise funktioniert das auch. Ich habe gehört, daß Ciclo nicht allen Endogenen so gut hilft wie mir. Meine Uveitis posterior ruht jetzt seit einem 3/4 Jahr, d.h. keine Entzüdungsherde und Blutungen mehr zu erkennen.
Spannend wird es im Januar nächsten Jahres. Da wird man dann anfangen, Ciclo auszuschleichen. Ich hoffe sehr, die Entzündungen kommen nicht zurück. Leider ist Ciclo zu gefährlich, um es ewig schlucken zu können.
Stimmt, daß Du Kortison-Spritzen ins Auge bekommen hattest, habe ich gar nicht bedacht. Das hat aber auch 'was Positives, denn bei den Spritzen ins Auge wirkt das Zeug auch nicht so stark auf den ganzen Körper wie bei Tabletten oder Infusionen. Hast Du eigentlich auch solche Probleme mit dem Augendruck? Bei mir kriegen die den seit der systemischen Kortison-Therapie irgendwie auch nicht mehr wirklich unter Kontrolle.
Bleib' auf jeden Fall am Ball. Wenn sich die Ursache findet und behandelt wird, dann hast Du ja Chancen auf eine Ausheilung Deiner Uveitis.
_________________
Liebe Grüße
Sabine

bine920 · Anmeldedatum: 29.03.2010 Beiträge: 23

Hallo,da bin ich wieder Razz

Im Augenblick sehr mit Umziehen beschäftigt, nun bin ich kein Badener
sondern Pfälzer Razz

Was ich mit meinen Doc´s mache weiss ich auch noch nicht,
hab heute überlegt,
das es ja doof wäre jedesmal fast 50 km zu fahren Confused

Die nächsten Tage bin ich noch am fahren putzen tuen und dann hab ich endlich wieder ruhe.
Gott sei Dank hatte ich nur kurzzeitig Probleme mit dem Augendruck,was sich schnell wieder legte.
Das ist gut das du das andere nicht bemerkst Wink

Ansonsten wäre das nur Mehrbelastung.
Es hört sich an wenigstens als hättest du daheim gute Unterstützung Razz

Das ist auch viel Wert.
Sodele schönen Abend allen.

bine920 · Anmeldedatum: 29.03.2010 Beiträge: 23

Hallo ihr... Razz

So ich hatte nun meinen Termin in Heidelberg und bin für mich nun
um einiges schlauer.
Anhand der Ablagerungen in meinem Auge und den Berichten der Krankenhäuser hat sich die Erstdiagnose der Notaufnahme bestätigt das ich eine Iridozyklitis hatte.
Mit dem HLA Gen und der Gelenksentzündung und diversen anderen kleineren Symptomen wurde bei mir reaktive Arthritis diagnostiziert.
Wann wie wo in meinem Körper wieder eine Entzündung entsteht ist unklar,aber vorallem bei / nach infektionen ist damit zu rechnen.
(die ich nicht unbedingt bemerken muss Confused

)
Die Wahrscheinlichkeit eine Chronische Entzündung der Wirbelsäule
zu entwickeln ist bei mir min. 50% wär ich ein Mann wär sie höher...
Inflanefran und Boroscopol soll ich immer parat haben.
Wünsche allen eine schöne neue Woche
Und hoffe euch gehts soweit gut.

Sabine · Anmeldedatum: 20.06.2009 Beiträge: 38 Wohnort: Berlin

Hallo Bine

Haben dir die Ärzte das so gesagt mit der Wahrscheinlichkeit?

Das Frauen seltener MB bekommen ist ja nun schon lange wiederlegt worden.
Mir haben sie damals auch erzählt ....wenn ich ein mann wäre, würden sie mir glauben das ich MB habe Evil or Very Mad

Aber ich habe ihn und kenne gaaaaanz viele Frauen.
Meist entwickelt er sich anders bei Frauen als bei Männer.
Hast du ein MRT vom ISG machen lassen? Dort fängt es meist bei den Frauen an.

Ich bin 16 Jahre ohne Diagnose von Arzt zu Arzt gelaufen und erst als die Augen dazugekommen sind hat man es erkannt.

Kommt alle gut durch die Hitze ....*schwitz*
_________________
Liebe Grüße
Sabine

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Engel begleiten unseren Weg von Anfang bis zum Ende,
es liegt an uns,ob wir uns soweit öffnen können,sie auch wahrzunehmen!

bine920 · Anmeldedatum: 29.03.2010 Beiträge: 23

Hi

Ja fast genauso hats geheisen,aber wenn man im Netz schaut
ist sich dort ja niemand einig.
Aber die wahrscheinlichkeit liegt also bei 50-90% auf jedenfall hoch.
Die ISG wurden immernoch nicht angeschaut aber werde mit meinem Hausarzt morgen qutschen was er meint ob man das machen soll.
Bisher habe ich noch keine Schmerzen aber ab und an ein dumpfes Gefühl.
Aber im Bezug auf solche Erkrankungen sind sie ja leider alle nicht sehr weit,
obwohl es doch sehr viele gibt.An der Tanke komme ich in letzter Zeit auch mit einigen ins Gespräch die Autoimmunerkrankungen haben.
Ich bin jetzt wenigstens froh das jemand mal das ernst genommen hat mit dem HLA meinen Allergien und meinen Entzündungen und das das alles doch kein Zufall sein kann Razz

Denke dann bin ich schon mal auf dem richtigen weg.
Wie macht (e) sich es bei dir bemerkbar?
Grüssle

Sabine · Anmeldedatum: 20.06.2009 Beiträge: 38 Wohnort: Berlin

Huhu

also bei mir und meinem Sohn fing es gleich an...in den Knien.
Bei meinem Sohn wurde aber trotzdem gleich mit 10 Jahren auch das ISG angeschaut und er hatte Entzündungen und Veränderungen schon in dem Alter Confused

obwohl er im ISG keinerlei Schmerzen hatte!!
Durch meinen langen Leidensweg bestand ich gleich auf alle Untersuchungen bei ihm.

Meine Schmerzen im ISG kamen auch später und wurden von allen Ärzten als "Normale" Rückenschmerzen abgetan.
Ich konnte nicht mehr auf dem Rücken liegen, hatte immer das Gefühl durchzubrechen, konnte nie lange sitzen.

Geh deinen Weg weiter....wir Kranken lernen immer dazu und müssen leider für uns den richtigen Weg finden, die meisten Ärzte kennen ihn nicht.
Mit Glück erwischt man den richtigen Arzt und das wünsche ich JEDEM.

Im nächsten Leben komme ich als Arzt wieder Wink

Nun wünsche ich uns Allen einen tollen Fußballabend und ich hoffe wir spielen am Sonntag im Finale Very Happy

Verdient haben wir es!!
_________________
Liebe Grüße
Sabine

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bine920 · Anmeldedatum: 29.03.2010 Beiträge: 23

Hallöchen

Also ich hab mich mit meine Hausarzt beraten und ausgemacht das wir erst ein paar Wochen/Monate ruhen lassen.
Er hält ein Ct der ISG auch für sinnvoll aber auch eine Darmspiegelung Confused

falls Mobus Chron bei mir draus werden könnte..
(ist auch im Bereich des möglichen) .
Aber Momentan brauch ich erst einmal ein Päuschen nach zwei Notaufnahmen zwei CT´s und zwei Wochen Krankenhaus aufenthalt dieses Jahr.
Im Geschäft auch grad viel zu tun... werde wenn ich Urlaub hab
dann die Untersuchungen noch machen.
Razz

LG Sabine

Forenking · Verfasst am: Sa Jul 17, 2010 11:39 am Titel: Ähnliche Themen