Könnte langsam Hilfe brauchen...

Druyana · Anmeldedatum: 19.07.2010 Beiträge: 1 Wohnort: Stuttgart

Hi @ all!

Nach 14 Jahren Leben mit Uveitis bin ich nun mit 30 Jahren am Verzweifeln. Aber der Reihe nach:

Mit 16 wurde bei mir chronische Uveitis diagnostiziert - erkrankt bin ich wahrscheinlich schon früher, aber der erste AA hat es nicht erkannt. Dann hatte ich regelmäßig 4-5x im Jahr nen Schub der brav mit Kortisontropfen behandelt wurde.
Nach dem ersten Schock, mit 16 zu erfahren, dass man eine Augenerkrankung hat, die zur Erblindung führen kann, beruhigte mich meine AA, dass die Uveitis bei mir recht harmlos verlaufen würde. Ich sprach gut auf die Augentropfen an - und ich hatte das Glück, in Tübingen zu leben: d.h. zu Beginn war ich in den beruhigenden Händen von Prof. Zierhut und hatte mit Dr. Brummer auch einen festen AA in der Augenklinik, bei dem ich mich sehr wohl gefühlt habe. Meine AA war damals Dr. Hirnle, die sich regelmäßig bei Fortbildungen zu Uveitis weiterbildete.
Ich dachte also, dass ich alles in Griff hätte. War ja alles halb so schlimm. Ich merkte immer frühzeitig, wenn ich einen Schub hatte, ging unangemeldet morgens früh zur Ärztin und tropfte dann brav in beide Augen. Dass die Entzündungen mal im vorderen, mal im mittleren, einmal auch im hinteren Augenabschnitt waren, interessierte mich damals nicht. Als mir meine AA sagte, dass wir allein mit Augentropfen keinen ganz reizfreien Zustand erhalten, aber das nicht schlimm sei, solang ich keine Beschwerden hätte, glaubte ich ihr.

Ich wollte ihr glauben. Denn mit 20 bekam ich ein Makula-Ödem und hab da einen Vorgeschmack darauf bekommen, was es bedeutet, ernsthaft Medis zu nehmen. Und ich war doch zu jung für sowas.
Dass ich bei der Behandlung mit Kortisontabletten ordentlich an Gewicht zulegte, hat mich damals auch nicht genug gestört, um ernsthaft an abnehmen zu denken. Ich war der Meinung, dass Größe 40/42 vollkommen in Ordnung ist.

Dann hat die Augenklinik Tübingen umstrukturiert. Mein lieber Dr. Brummer zog nach München und hat jetzt ne Privatpraxis. Und Prof. Zierhut machte keine Visite mehr. Statt dessen saßen wechselnde Studenten in den Ärztezimmern, die von Tuten und Blasen zum Teil keine Ahnung hatten, und schon gar nicht daran dachten, mit ihren Patienten zu reden. Die abschließende Kontrolle wurde auch von wechselnden Oberärzten durchgeführt, wodurch absilut keine Kontinuität mehr gegeben war. Zum ersten Mal fing man an über die systemische Gabe von Kortison zu reden. Ich bekam Panik - mit 22 war ich zu jung für so eine Behandlung. Und meine AA bekräftigte mich darin. Also weigerte ich mich standhaft. Meinen Augen ging es gut genug, dass ich es wagte, Tübingen den Rücken zu kehren und in Freiburg zu studieren.
Da sich anfangs die Suche nach einem AA, der sich mit Uveitis auskennt, sehr anstrengend und ernüchternd verlief - entweder sagte schon die Sprechstundenhilfe nein, oder der Arzt war ein Kortison-Anbeter - ging ich regelmäßig nach Tübingen zu meiner AA - bis sie plötzlich nicht mehr da war. Also nahm ich meine Krankenakte mit und fand schließlich in Freiburg einen sehr guten, älteren Professor. Bei ihm fühlte ich mich gut aufgehoben und die regelmäßigen Besuche bei der Augenklinik stellte ich in der Zeit ein, weil es ja nicht nötig schien. Meine weiterhin häufigen Schübe wurden weiterhin mit Kortisontropfen behandelt. Mir reichte das.

Ich wurde sogar übermütig und beschloss das akademische Jahr 2005/2006 in Rom zu verbringen - ohne Augenarzt-Besuche, wenn es sich vermeiden ließ. Zunächst war auch alles toll. Ich nehme an, dass zum einen der Klimawechsel und zum anderen meine positive, psychische Verfassung einiges dafür taten, dass es zu keinem schweren Schub kam. Nach 4 Monaten merkte ich, dass einer da war, aber ich war jung und dumm und wollte einfach nur normal sein. Also ignorierte ich die ersten Anzeichen für den Schub und verschleppte ihn über zwei Monate. Dann ging ich an einem Sonntag in die Notfallambulanz und fand mich wieder in Behandlung. Allerdings war ich positiv überrascht, dass sich italienische Ärzte mit Uveitis auskannten, habe ich in Deutschland doch viele schlechte Erfahrungen gemacht. Nachdem wir den Schub im Griff hatten, bekam ich die nächste Hiobsbotschaft: mit 26 Jahren hatte ich den Grauen Star. Dieser entwickelte sich, auch dank der weiteren Gabe von Kortisontropfen, recht rapide, weshalb ich den Sommer nicht wirklich genießen konnte. Zurück in Deutschland erfuhr ich, dass mein Augenarzt in den Ruhestand gegangen war und seine Praxis von seiner Tochter, seinem Schwiegersohn und zwei weiteren Ärzten weitergeführt wurde. Ich bekam einen neuen Augenarzt, der menschlich gesehen zwar unglaublich nett war, aber fachlich eigentlich total unfähig. Aber ich wollte mich nicht mit den möglichen schlimmen Dingen auseinandersetzen, die mich erwarteten, deshalb war ich mit ihm meistens zufrieden.

Natürlich ging ich wieder zur Augenklinik Tübingen, weil die mich ja schließlich kannten, meine Unterlagen seit 10 Jahren hatten und (auch wenn ich ihn nicht mehr zu Gesicht bekam) Prof. Zierhut. Der Name läßt einen trotz allem hoffen, dass die in Tübingen immer einen Tacken besser sind.
Ebenso natürlich wurden mir im September 2006 Kortisontabletten verschrieben. Nachdem die nicht den gewünschten Erfolg brachten, bekam ich ab April 2007 zusätzlich Myfortic (ein Immunsupressivum). Damit bekamen wir meine Augen endlich ruhig und im Oktober 2007 wurde mein rechtes Auge operiert. Die Panik vor der OP war hinterher zwar nicht vergessen, aber als ich am Tag nach der OP wieder 100% sehen konnte (mit Brille), konnte ich die nächste OP kaum erwarten. Dass ich doch nicht weitsichtig geworden war (das hatte ich eigentlich gewollt), war im Endeffekt ein Segen. Ich bin mittelsichtig - ich sehe ohne Sehhilfe auf die Entfernung von ca. 1m scharf. D.h. zwar einerseits, dass ich mit zwei Brillen hantiere, aber andererseits, dass ich zu Hause auch viel ohne Brille machen kann. Und v.a. hat es mir ermöglicht weiterhin neben meinem Studium zu arbeiten - in einer Cafeteria, wo ich auch größtenteils ohne Brille auskam.

Bis das linke Auge operiert werden konnte, dauerte es ein halbes Jahr. Bis dahin hatte es sich beinahe verabschiedet, jedenfalls subjektiv. Und ich lernte auf den ersten Diplomprüfungsblock einäugig. Dafür lief es relativ gut. Immerhin hab ich alles bestanden oO. Im April 2008 wurde endlich auch das linke Auge operiert und ich fühlte mich richtig aufgeputscht. Nachdem ich eine gefühlte Ewigkeit im Nebel gelebt hatte, fühlte ich mich wie ein neuer Mensch. Deshalb war mir anfangs auch egal, dass sich mein Augendruck, der immer um die 11 lag, plötzlich selbständig machte und mich auf eine Achterbahnfahrt mitnahm. Den Höchsstand hatten wir einmal mit 42, was mir einen Zusatz "Sekundärglaukom" bei der Diagnose einbrachte.

Kortison wurde schließlich ausgeschlichen und abgesetzt. Alleine brachte das Myfortic allerdings nichts, weshalb ich es selbständig nach Vorschrift absetzte. Die Ärzte in der Augenklinik waren n bissl sauer, aber der Erfolg (oder nicht-Erfolg) gab mir recht: Der Entzüngungszustand verschlechterte sich nicht und mit Augentropfen hatten wir den relativ gut im Griff - ich hatte wieder meine regelmäßigen Schübe und war ein wenig genervt, dass ich alle drei Monate zur Kontrolle nach Tübingen musste. War doch alles wie gehabt. Zumindest für ein Jahr.

Dann fing alles von vorn an. Nur dass sich diesmal ein schwarzes Loch für mich öffnete: meine Zukunft mit der ständigen Wiederkehr des Gleichen.
Zunächst wurde mir gesagt, dass der Nachstar eingesetzt hätte. Dann dass die Sehverschlechterung nicht so sehr vom Nachstar, sondern von der Glaskörpertrübung käme. Ausserdem würden sich Zellen auf der künstlichen Linse ablagern. Alles in allem kein zufriedenstellender Zustand, wir müßten dringend die Entzündungen in den Griff kriegen, sonst würde das auch nach dem Lasern wieder losgehen. (Hört man doch gerne, besonders wenn man nach dem Studium ins Berufsleben einsteigen möchte...)
Dieses Mal wollten sie mir aber kein Kortison geben. (Das hat mich erstmal sehr erleichtert, weil ich nach 2 Jahren Kortison aufgegangen war wie ein Hefekloß.) Die Ärzte haben nämlich entdeckt, dass der Verlauf meiner Uveitis vergleichbar ist mit dem von Patienten mit Rheuma - und deshalb müssen Rheumamittel jetzt auch bei mir helfen.

Im Februar 2010 habe ich mit Humira 40mg 14tägig begonnen. Ohne den gewünschten Erfolg. Ab Mitte April durfte ich mir also jede Woche spritzen und nur weil ich gebettelt habe, dass das Mittel allein vielleicht nicht ausreicht, bekam ich zusätzlich noch MTX 15mg/Woche. Ok, zwei Spritzen pro Woche sind nicht meine liebste Beschäftigung, aber ich habe wirklich gehofft und gebetet, dass die Behandlung anschlägt. Bis ich im Juni wieder einen Schub hatte, trotz Behandlung. (Das hab ich der Augenklinik nicht gesagt, weil ich gehofft hatte, dass die Augen bei der letzten Untersuchung wieder ruhig genug sein würden und vor dem Lasern sollen die Augen ja ca. 3 Monate ruhig sein...) Deshalb war es am Donnerstag eigentlich keine Überraschung, dass immer noch Entzündungszellen in beiden Augen sind. So richtig sieht man nicht mehr nach hinten durch, aber die Makula sieht beim OCT trocken aus. Über das Häutchen, das sich beim linken Auge vor der Netzhaut gebildet hat und vielleicht einmal einreißen könnte, reden wir schon nicht mehr.
links ist die Sehstärke auf 30% runter, nach einem Arbeitstag auch schlechter, rechts habe ich noch 60%. Dadurch ist das Sehen zu einer wirklich anstrengenden Angelegenheit geworden. Mein zaghaftes Nachfragen, ob wir nicht wieder Kortison und Immunsupressivum nehmen wollen (was ich eigentlich nicht will, aber es hatte ja schließlich gewirkt...), lautete die schlichte Antwort in Tübingen: Nein.

Ich bin im März nach Stuttgart gezogen und mache zur Zeit ein einjähriges vollbezahltes Praktikum. Zum Teil arbeite ich am Computer und muss einiges Lesen. Am PC habe ich schon überall die Schriftgröße raufgesetzt und alles so eingestellt, dass es einigermaßen geht - aber das ganze ist auch ein großer Konzentrationsaufwand. Andererseits habe ich noch keine Möglichkeit gefunden, auch beim "einfachen Sehen" (im Bus, an der Bushaltestelle, beim Fernsehen,...) nicht zu versuchen, scharf zu stellen. Sehen ist also grundsätzlich nur noch anstrengend.

Ich habe mittlerweile erfahren, dass es so wahrscheinlich den Rest meines Lebens weitergehen wird. Da ich recht therapie-resistent bin, werde ich weiterhin regelmäßige Schübe bekommen, dadurch wird als nächstes der Glaskörper dran glauben müssen. Und es werden sich wahrscheinlich weiterhin Zellen auf den Linsen ablagern. Um das zu Verhindern werde ich für den Rest meines Lebens Medis nehmen müssen, die nicht nur nicht den gewünschten Effekt haben, sondern auch noch nervige Nebenwirkungen. (Bei mir schlagen sie sich besonders auf Magen-Darm nieder, was es mir beinahe unmöglich macht, abzunehmen, weshalb ich zur Zeit bei der Hitze auch noch geschwollene Füße und Hände habe, außerdem Kribbeln in Armen und Beinen und Schlafstörungen.)

In den vier Monaten, die ich in Stuttgart bin, habe ich außerdem noch keinen anständigen AA gefunden.
Aber das ärgerlichste ist, dass ich absolut keine Ahnung habe, wie mein Leben weitergehen soll. Wie ich erfahren habe, sehe ich nämlich immer noch zu gut, um als sehbehindert zu gelten. (Offiziell dürfte ich sogar noch Auto fahren!) Ich bin nicht mehr voll arbeitsfähig, kann es mir aber nicht leisten, dass mir vom Praktikantengehalt etwas abgezogen wird, weil ich mir dann meine 1-Zi-Wohnung nicht mehr leisten kann, aber 40 Stunden in der Woche schaff ich nur noch durch 7-tage Arbeit, wodurch ich zusätzlich ausgelaugt bin.
Wenn ich das Praktikum abbrechen würde, kann ich mich im November nicht auf eine Assistenzstelle bewerben, wodurch ich mir meinen Traumberuf abschminken könnte. Bin mit 30 eh schon spät dran.

Jetzt hat die Augenklinik mir Infliximab-Infusionen verschrieben; habe deshalb am Mittwoch ersten Termin beim Rheumatolgen. Im September hab ich den nächsten Kontrolltermin - selbst wenn der dann nen pos. Befund bringt (keine Entzündungen) dauert es in Tübingen sicher 2 Monate bis zum Lasern - das ist November. Das heißt ich muss jetzt noch mindestens 4 Monate mit diesen Einschränkungen über die Bühne bringen. Dabei fühl ich mich nur total fertig und würde mir am liebsten die Augen ausreißen.
Manchmal denke ich, dass ich besser dran wäre, wenn ich der Natur ihren Lauf lassen würde und "einfach" erblinden würde. Aber dann hab ich noch weniger Ahnung, wie ich meine Zukunft gestalten soll.

Und deshalb dachte ich, dass es Zeit wird, sich das ganze Mal von der Seele zu schreiben. Und vielleicht ein paar Tipps zu kriegen. Wenn jemand nen guten AA in Stuttgart oder Umgebung kennt, wär ich auch sehr dankbar.

Danke fürs zu-lesen. Sry, wenn ich so ausschweifend war. Wünsche euch allen alles Gute.
Liebe Grüße
Druyana

Sabine · Anmeldedatum: 20.06.2009 Beiträge: 38 Wohnort: Berlin

Hallo Druyana

Herzlich Willkommen hier und danke für deine ganze Lebensgeschichte der Uveitis.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für die Infliximab-Infusionen. Ich bekomme
Remicade nun seit über 3 Jahren und mir hilft es ganz toll.
Ich hatte zwar auch im letzten Jahr wieder einen Schub, aber der war dann nicht so heftig wie sonst.
Bei mir bekommen die Ärzte den Schub sonst immer erst nach ca 3 Monaten unter Kontrolle.....diesmal waren es "nur" 4 Wochen
Das mit den erfahrenen AÄ ist so eine Sache, selbst bei mir in der Hauptstadt
bin ich bis auf den Augenprofessor in der Klinik noch nicht fündig geworden in
den 21 Jahren meiner Uveitis. Ich hab schon einige AÄ auf diesem langen Weg zurückgelassen und suche eigentlich immer noch einen.
Kortison hat mir auch nicht geholfen, außer dabei Pfunde zu gewinnen.
Selbst Infusionen a´1000 mg nicht! Bin da auch resistent.
Mir hilft mein positives Denken immer weiter....wobei ich weiß das es auch manchmal sehr schwer ist wenn man schon ganz unten ist auch noch Positiv zu denken!
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Liebe Grüße
Sabine

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Engel begleiten unseren Weg von Anfang bis zum Ende,
es liegt an uns,ob wir uns soweit öffnen können,sie auch wahrzunehmen!

elku · Anmeldedatum: 30.09.2010 Beiträge: 2 Wohnort: Chemnitz

Hallo, Druyana,
Deine Sorgen und Nöte sind sehr verständlich für alle, die an Uveitis leiden. Die meisten Patienten haben eine große "Wanderung" von Arzt zu Arzt hinter sich bis zur Diagnose - z.T. über den Umweg mehrerer Fehldiagnosen und/oder Fehlbehandlungen.
Ich möchte Dich bezüglich Deiner beruflichen Entwicklung auf eine Institution aufmerksam machen, die wir kürzlich mit unserer Patientengruppe besucht haben und die für Berufsein- und Umsteiger mit Sehproblemen ein Segen sein dürfte. Wir haben das Sehförderzentrum(SFZ) in Chemnitz Idea

besucht. Es gibt da deutschlandweit noch mehrere Standorte, die Du Dir googeln kannst. Eine Beratung dort über Hilfsmittel, die auf Dich zugeschnitten sind, und über berufliche Möglichkeiten (Arbeitsplatzgestaltung usw.) wird Dir sicher weiter helfen. Versuche es einfach mal!!!!
Hast Du schon mal über Reha-Maßnahmen mit Deiner Rentenversicherung gesprochen?
Viel Glück Elku
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Nur ein aufgeklärter Patient ist ein guter Patient! Smile

Forenking · Verfasst am: Di Okt 05, 2010 7:26 pm Titel: Ähnliche Themen