auch Hallo

PHoeNixe · Verfasst am: Fr Aug 13, 2010 12:56 pm Titel: auch Hallo

Hallo euch - auch ich bin eine Uveitis-Betroffene und auf der Suche nach Tipps und Austausch.
2002 wurde bei mir intermediäre Uveitis festgestellt. Außer "Mückensehen" hatte ich keine Symptome oder Beschwerden. Dann stellte sich aber auch ein Makula-Ödem erst auf dem rechten Auge, später auch auf dem linken Auge ein. Der Professor an der Uni-Augenklinik in München erklärte mir, nur wenn die Sehkraft unter 50% fällt, behandeln sie die Entzündung mit Kortison-Injektionen hinter das Auge. Diese bekam ich auch mehrmals rechtsseitig, im linken Auge war die Entzündung bzw. die Einschränkung nicht so gravierend. Diese Depot-Spritzen verbesserten eine Zeit lang die Sehkraft, dann ging sie wieder zurück. Schübe habe ich nie wirklich wahrgenommen, nur eine schleichene Verschlechterung des Sehens. Auch MTX nahm ich mal eine Zeit lang, konnte aber keine Verbesserung feststellen. 2005 wechselte ich aus Wohnortgründen an die Uni-Augenklinik Regensburg. Wieder einmal war die Sehrkraft auf dem rechten Auge unter 50% gesunken. Dort hieß es, parabulbäre Injektionen seien "veraltet", optimal sei eine Injektion IN das Auge. Gesagt, getan. Eine ganze Weile ging es ganz gut - die Ödeme waren zwar nicht weg, aber die Sehkraft war nicht arg eingeschränkt.
Lange Zeit habe ich es dann schleifen lassen, die Sehkraft wurde auf beiden Augen schlechter, bis ich mich dieses Jahr endlich aufraffen konnte, wieder die Uni-Klinik Regensburg aufzusuchen. Dort hieß es nun wieder, Injektionen IN das Auge seien zu riskant, und ich bekam beidseits Spritzen hinter die Augen.
Aktueller Stand und warum ich eigentlich jetzt auch hier bin: Die Kontrolluntersuchung ergab kaum eine Verbesserung der Sehkraft (0,4 beidseitig) und eine Beruhigung der Entzündung nur für wenige Wochen. Man eröffnete mir, nur eine langfristige systemische Kortison-Therapie könne die Entzündung bekämpfen, andernfalls könne ich meine Lesefähigkeit verlieren. Ich verstand die Ärzte so: ganz lang ganz viel Kortison nehmen, irgendwann durch anderes Medikament ersetzen. Man wolle mit 1 mg pro kg Körpergewicht beginnen.
Der erste Schock hat sich gelegt, aber die Aussicht auf diese Langzeit-Therapie mit Kortison verursacht nach wie vor Grausen und Widerstand und Zweifel und Unsicherheit. Momentan versuche ich den homöopathischen Weg und möchte noch eine 2. ärztliche Meinung, denn mir wurde keine alternative Behandlung angeboten. Und dieses Kortison will ich einfach um die Burg nicht nehmen.
Ich fühl mich so in der Zwickmühle, kennt ihr das? Man hat mir nur 2 Wege gezeigt: 1. Lesefähigkeit verlieren 2. Kortison mit allen seinen Nebenwirkungen. Und ich suche dringend nach weiteren Wegen.

Viele Grüße

Sunny986 · Verfasst am: Fr Aug 13, 2010 1:53 pm Titel:

Herzlich Willkommen!

Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Sieh dich um und wenn Fragen auftauchen, bin ich auch für dich da.

Zu deiner Abwehr gegen Cortison: Ich kann sie verstehen, aber mir hat auch nur erstmal Cortison geholfen. Habe fast ein gutes Jahr zwischen 7,5 mg und 40mg schlucken müssen, auch wegen Makula-Ödeme. Cortison ist weniger schädlich wenn es sich um 0,1 - 0,125mg/kg handelt.

Ich hatte nun seit einem halben Jahr nur noch 2,5 mg (60 kg) und merkte es gar nicht. Habe leider momentan nen akuten Schub (welcher auch schleichend kam) und bin nun auf 20 mg zusammen mit 225mg Ciclosporin. Was ich sagen kann, ist dass der Schub schneller wieder geht. Keine Wochen oder gar Monate mehr.....habe nun die zweite Woche fast um und habe es fast geschafft.

Ich dachte wie DU, mochte kein Cortison, aber es ist nunmal das was hilft. Nimm nebenher Calcium ein, damit kein Mangel auftritt und Du was für deine Knochen machen kannst.

Vielleicht konnte ich Dir helfen?

Lieben Gruß
Sunny986
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PHoeNixe · Verfasst am: Fr Aug 13, 2010 5:02 pm Titel: danke

Danke für deine Begrüßung und Antwort, Sunny.
Den Horror vor Kortison konntest du mir leider nicht nehmen. Die wollen mit 70mg anfangen, und in welchen Abständen und Schritten die Dosis dann verringert werden soll, weiß ich nicht.
Ich habe vorhin sämtliche Bilder und Untersuchungsergebnisse angefordert und sobald ich die hab, fahr ich nach München und hol mir eine 2. Meinung. Hab mit einer sehr netten Dame von der Patientengruppe München telefoniert und die hat mich darin bestärkt, nach Alternativen zu fragen.
Trotzdem danke für deine Antwort Smile

Sabine · Anmeldedatum: 20.06.2009 Beiträge: 38 Wohnort: Berlin

Herzlich Willkommen PHoeNixe

wenn das Cortison hilft würde ich es nehmen, schonmal um mein Augenlicht zu erhalten.
Bei mir hat es nicht geholfen, mein Körper wurde resistent und ich bekomme nun seit etwas
mehr als 3 Jahren alle 6 Wochen eine Remicade-Infusion um die Entzündungen in Schach zu halten.
Schnell mal auf Holz klopfen...bis jetzt funktioniert es ganz gut.
Hab zwar einen Schub im letzten Jahr gehabt und nun auch ein ganz komisches Gefühl
im linken Auge....aber diese schlimmen Schübe wie früher sind es nicht!
Ich wollte nie Remicade nehmen.....aber für mein Augenlicht hab ich mich sofort mit abgefunden und es vom Kopf her angenommen.
Ich wünsche dir das du deinen Weg findest mit allem umzugehen und anzunehmen. Eine 2. Meinung kann nie verkehrt sein.
In Lörrach gibt es eine sehr gute Homöopatische (eigentlich Antroposophische) Augenärztin, Frau Dr. Hammer.
Ob sie noch praktiziert weiß ich allerdings nicht. Ich hab es leider nie geschafft im akuten Schub zu ihr zu fahren, uns trennen zu viele Kilometer Confused

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Liebe Grüße
Sabine

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Engel begleiten unseren Weg von Anfang bis zum Ende,
es liegt an uns,ob wir uns soweit öffnen können,sie auch wahrzunehmen!

Forenking · Verfasst am: Do Aug 19, 2010 7:13 am Titel: Ähnliche Themen