elku
Anmeldedatum: 30.09.2010
Beiträge: 2
Wohnort: Chemnitz
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 Verfasst am: Di Okt 05, 2010 7:00 pm Titel: Hallo, auch von mir! |
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Ja, auch ich bin Uveitispatientin. 1983 wurde die Erkrankung der Gefäße auf der Netzhaut beider Augen erstmals festgestellt. Seither hatte ich im Abstand von 3-4 Jahren Schübe, die jedesmal mit der Schädigung kleiner Stellen der Netzhaut von der Peripherie her begleitet waren.Als das Geschehen 2004/05 in kürzeren Abständen ablief und sich auf beiden Augen die Ausfälle bis an das Sehzentrum heranzogen, wurde das ganze diagnostische Programm durchgezogen mit dem Ergebnis, dass keine ursächliche Erkrankung festzustellen war. Meine Uveitis posterior ist also eine Autoimmunerkrankung. Ich wurde auf Ciclosporin eingestellt und nehme es, mit kurzer Unterbrechung im Jahr 2007, bis heute. Die Dosis liegt bei 2x 50mg/Tag und der Blutspiegel liegt bei 130µg. In der Einnahmepause kam es zu einem erneuten Schub, deshalb wurde die Therapie fortgesetzt. Nun habe ich natürlich Bammel, erneut einen Absetzversuch zu wagen.
Mit den Blutkontrollen gehe ich in letzter Zeit nicht mehr ganz so gewissenhaft um. Statt aller 6 Wochen lasse ich die Kontrollen nur aller 12 Wochen durchführen. Ich weiß, dass das nicht so gut ist, aber es hat so eine gewisse "Müdigkeit" eingesetzt.
Im übrigen habe ich eine Patientengruppe gegründet, die seit fast 3 Jahren sehr erfolgreich arbeitet, und ich bin Ansprechpartnerin für die DUAG. Wir haben uns zum Motto gemacht, dass nur ein informierter Patient ein guter Patient sein kann. Das hängt mit den Erfahrungen und der Odyssee, die jeder hinter sich hat, bis er erfolreich therapiert wird, zusammen.
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Nur ein aufgeklärter Patient ist ein guter Patient!  |
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